Implementado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras celebra a vida de milhões de pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo. Doença rara é a que atinge menos de 65 pacientes em cada grupo de cem mil. A maioria dessas doenças são genéticas e começam na infância, mas podem resultar também de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, degenerativas e proliferativas.
Nos últimos nve anos, foram requisitados 10.253 Cartões da Pessoa com Doença Rara em Portugal, o que assegura que, nas situações de urgência e/ou emergência, em doentes com doença rara, os profissionais de saúde tenham acesso a informação relevante sobre cuidados específicos nestes doentes.
A data foi criada pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a sociedade sobre a existência dessas doenças e os cuidados que elas requerem. Com a mobilização, busca-se incentivar pesquisas para melhorar os tratamentos, além de divulgar informações sobre o tema.
